Lent.az-ın əməkdaşı Daun Sindromluların Reabilitasiya Mərkəzindən yazır...
Otağa girən kimi saçları arxadan səliqəylə daranmış balaca, qırmızı donlu qız üzünü tutdu. Utandı deyəsən. Xüsusən də, fotoqrafımız Samirənin əlində fotoaparatı görəndə. Yanındakı balaca oğlan isə əksinə. Şəkildə daha yaxşı düşməsi üçün pozlar da verdi. Tərbiyəçi Təhminə müəllimə isə onları bizlə tanış edir.
- Bu gözəl qızımızın adı Kübradır. Bu isə Süleymandır.
Hər ikisi daun sindromlu uşaqlardır. Daun Sindromlu Şəxslərin Reabilitasiya Mərkəzində reabilitasiya alırlar. Demək olar ki, ikisi də eyni vaxtdan gəlirlər mərkəzə. Süleyman ötən ilin sentyabr ayından, Kübra isə oktyabrdan.
Kübranın anası Alimə Alxasova da bizimlədir. Uşaqlar mənim üçün həssas mövzudur. Onlar barədə danışarkən, ən gözəl sözləri seçməyə çalışıram. Haradan başlayacağımı düşünərkən, Alimə xanım narahatçılığımı duyub söhbətə özü başlayır:
- Kübranın daun olduğunu altı aylığında bildik. Uşaqda irəliləyiş olmurdu. Həkimə apardıq, dedilər daun sindromu var. Müalicəyə başladıqdan sonra bir az irəliləyiş oldu. Əvvəl bilmirdim daun nə deməkdi. Biləndən sonra təbii ki, pis oldum. Zamanla qəbul elədim. Nə olursa, olsun Kübra mənim qızımdır. Nə atası, nə mən bir gün belə qızımızdan keçmədik. Valideynlər görürəm ki, balasından utanır. Hara gedirəmsə, Kübramı da özümlə aparıram. Atasıyla əlimizdən gələni edirik ki, Kübra üçün yaxşı olsun. Valideynlərə də məsləhət görürəm ki, heç vaxt uşaqlarını evdə qapalı saxlamasınlar, övladlarından utanmasınlar, cəmiyyətdən təcrid etməsinlər...
Bayaqdan bəri güclü görünən ananın dodaqları əsir. Dayanıb gözləyir. Toxtayıb, sözünə davam edir.
- İstəyirəm onlara deyəm ki, Kübraya baxıb, pıçhapıç eləməsinlər. Bunları da normal uşaq kimi qarşılasınlar.
Kübranın 14 yaşı var. Ailənin ilkidir. Kübradan başqa Alimə xanımın daha 2 qızı var. Aytac və Lalə. Deyir ki, Kübra daha çox Laləylə anlaşır. 2 yaşlı bacısıyla oynamağı, mərkəzdə yeni öyrəndiklərinin ona öyrətməyə çalışır. Ən yaxın dostu isə Nərgizdir. Mərkəzdə tanışıb, dost olublar. Kübra bura gəlməzdən əvvəl 8 il inkluziv məktəbdə oxuyub. Amma orada heç nə öyrənə bilməyib. Mərkəzə gələli 8 ay olsa da, artıq əlifbanı bitirmək üzrədir. Son iki hərf qalıb. “H” və “Z”. Bu ayın sonuna qədər onu da öyrənəcək. Bundan sonra qısa hecalarla oxumağa da başlayacaq. Müəllimi isə gülə-gülə Kübranın tənbəlliyindən gileylənir. Bayaqdan başını yerdən qaldırmayan Kübranın səsi gəlir:
- Eşidirəm!
Otaqda hamı gülüşür. Adətən mərkəzə ikinci növbə gəlir. Amma bu gün birinci növbə gəldiyi üçün yuxuludur Kübra. Ümumiyyətlə, daun sindromlu uşaqlar tez yorulurlar. Buna görə də onların dincəlməsi üçün mərkəzdə - qızlar üçün ayrı, oğlanlar üçün də ayrıca - yataq otaqları da nəzərdə tutulub.
Bütün diqqətin Kübra üzərində toplandığını görən Süleyman isə kitabı üzünə tutub uca səslə şeir deməyə başlayır. Şeirin biri bitir, o biri başlayır. Sözləri demək olar səlis ifadə edə bilir. Mərkəzdən əlavə evdə nənəsi də onunla çox məşğul olurmuş. Sonuncu şeirini isə Süleyman nənəsinə həsr etdi...
Süleymana baxıb Kübra da həvəsə gəlir. Qarşısındakı “Əlifba” kitabından öyrəndiyi hərfləri oxumağa başlayır. Bir az yuxusu da dağılır.
Gəlişimiz uşaqların dərs saatına düşdüyündən, dərsə mane olmamaq üçün mərkəzin direktoru Natella Həsənovadan mərkəz haqqında məlumat alırıq.
Öyrənirik ki, "Qayğı-Sağlam Nəsil Naminə" İctimai Birliyinin nəzdində fəaliyyət göstərən Daun Sindromlu Şəxslərin Reabilitasiya Mərkəzi 2013-cü ilin oktyabrında Mehriban Əliyevanın təşəbbüsü ilə fəaliyyətə başlayıb. Hazırda mərkəzin 150-ə yaxın sakini var. Demək olar ki, hər uşaqla fərdi məşğul olunur. Düzdür, qrup şəklində də dərslər keçilir ki, onlar kollektivə qaynayıb-qarışsınlar.
Daun sindromlu uşaqların bu mərkəzə gəlməsi üçün yaş məhdudiyyəti yoxdur. Mərkəz adətən 5 yaşdan sonra uşaqları qəbul etsə də, ən böyük sakini Əlinin 29 yaşı var. Burada onlara təlimçilərdən əlavə, yüksək ixtisaslı tibb işçiləri də xidmət göstərir: həkim-pediatr, stomatoloq...
- Mərkəzimizdə bu insanlar üçün bütün imkanlar yaradılıb. Məktəbəqədər hazırlıq, yeniyetmələr və böyük yaş qrup uşaqları üçün qrammatika, oxu, riyaziyyat, biologiya, rus dili dərslərindən əlavə, əmək təlimi, rəsm, heykəltəraşlıq, tikiş, xalçaçılıq, kompüter, rəqs, teatr sənəti, musiqi də tədris edilir. Həmçinin, burada müalicəvi bədən tərbiyəsi, psixoloqun, defektoloqun məşğələləri də var.
Yemək bişirməyi sevənlər aşpazlıq məktəbində bu sənəti yiyələnə bilərlər. Valideynlərin istəyi ilə rus dilli uşaqlar və yeniyetmələr üçün təhsil rus dilində aparılır. Ən əsası, bütün xidmət və məşğələlər təmənnasızdır.
Mərkəzin məqsədi uşaqlar və yeniyetmələrin reabilitasiya işi aparmaq, onlarda ünsiyyət, özünəxidmət və sadə əmək vərdişləri formalaşdırmaqdır. Habelə, çatışmazlıqların korreksiyası üzrə məşqlər keçirilir, sağlamlıq imkanları məhdud şəxslərin sosial statusunun bərpa edilməsi və onların cəmiyyətə inteqrasiyası təmin edilir.
N. Həsənovanın sözlərinə görə, mərkəz paytaxtda yerləşdiyindən elə ailələr var ki, uşağının reabilitasiya alması üçün Bakıda kirayə ev tutub qalır. İlk vaxtlar uşaqlar bir az çəkinib, sıxılsa da, zamanla açılışırlar. Uşaqların sosiallaşması üçün mərkəzə tez-tez tələbələr də gəlir, uşaqlarla ünsiyyət qururlar. Bu daun sindromlu uşaqlar üçün çox yaxşıdır. Lakin cəmiyyətimiz bu sindrom haqqında tam məlumatlı olmadığından hər adamı uşaqlarla ünsiyyətinə icazə verilmir.
- ADA Universitetinin tələbələri bizimlə mütəmadi əlaqə saxlayır. Onların bu uşaqlarla əlaqədar xüsusi layihələri var. Lakin küçədə, ictimai nəqliyyatda gedərkən insanların reaksiyası qənaətbəxş deyil. Elə uşaq var ki, aqressiv olur, yanında əyləşən insanı vura bilir. Bu zaman onların uşağa reaksiyası sərt olur. Biz onlara vəziyyəti izah edəndə belə təəccüblənir və “daun nə xəstəliyidir?”, deyə sual verirlər. Biz onlara başa salırıq ki, daun xəstəlik deyil, sindromdur. Eləsi də var, uşağı görüb başa düşür, dindirir, könlünü alır. Yaxşı olardı ki, insanlar bu barədə çox oxusun, maariflənsin. İlk növbədə onlara qarşı maksimum səbrli olmaq lazımdır. Əslinə qalsa, bu uşaqların üzünə baxanda onların daun sindromlu olmasını seçmək olur. Düzdür, eləsi də var üzündə heç bir əlaməti olmur. Amma belələri azdı.
Daun sindromlu insanlar əsasən üz quruluşuna görə seçilirlər. Onları adətən bir-birinə çox bənzədən yumru gözləri, burnu və dodaqları olur. Sonra əlləri. Elə insanların əlinin içində cizgilər normal insanlarınkından az olur. Sonra qulaqlar digər uşaqlarınkından fərqlənir.
- Valideynlərlə necə, işləyirsiniz?
- Əlbəttə. Uşaqlarının daun sindromlu olduğunu biləndə valideyn var şoka düşür, qəbul etmək istəmir. Sonra biz valideynlə söhbət edirik. Psixoloqumuz hər ay valideynlər üçün mütəmadi təlimlər keçirlər. Çox maraqlı olur. Əksəriyyəti kövrəlir, öz problemlərini danışır, digər valideynlərlə bölüşürlər. Uşaq var ki, atası-anası onun başına fırlanır. Ailələr də var ki, qayınana nəvəsinin daun sindromlu olduğuna görə gəlinini günahlandırır. Biz onlara məsləhətlər veririk, sakitləşdiririk. Sovet dövründə belə uşaqlar doğulanda xəstəxanadan onlara təklif olunurmuş ki, istəyirsinizsə, uşağınızı aparmaya bilərsiniz. Əksəriyyəti də uşağını aparmırmış. Adətən daun sindromu uşağa atadan keçir. Əgər gendə bu varsa. Ailə tanıyıram ki, onların iki uşağı daun sindromlu doğulub, üçüncüsü tam sağlam. Statistikaya görə, dünya üzrə doğulan hər 700 uşaqdan biri daun sindromludur. Ölkəmizdəki daun sindromlu uşaqların dəqiq sayı hesablanmayıb.
- Praktikanızda daun sindromlu şəxslərin evliliyinə şahid olmusunuz?
- Bizdə yox, amma Hollandiyada olub. Bizdə bəzi uşaqları görürsən ki, hansısa qızı görəndə sevinir, ona nəsə hədiyyə etməyə çalışır. Lakin valideynlər çalışırlar ki, onların qarşısını alsın, qorusun uşağını. Əslində, zamanla o da olacaq.
...Bir qədər sonra otağın qapısı açılır. Sən demə, Kübranın dərsi bitib və o bizi axtarmaq üçün aşağı düşüb. Gülərüz, mehriban bu qızcığaz həm də qonaqpərvərdir. Xoşuna gələn insanları evlərinə dəvət edir. Tərbiyəçisini, dostlarını, Natella xanımı. Elə bizi də. Küftə bişirəcəkmiş. Və başlayır bizə küftənin hazırlanmasında istifadə olunan ərzaqları sadalamağa: ət, soğan, kartof, su,...
Kübradan bizi mərkəzlə əyani tanış etməyini xahiş edirik. Əlini uzadır.
“Birinci haradan başlayaq?” sualıma “gəl” deyə cavablayır. Əlindən tutub gedirəm, onun apardığı yerə. Liftlə aşağı düşürük. Liftin düyməsini də özü basır. Rəqs zalı birinci mərtəbədəymiş. Kübra da digər uşaqlar kimi rəqs etməyi çox sevir...
Rəqs müəllimini görən kimi barmaqlarıyla işarə elədi ki, ritmik mahnı çalınsın. “Tərəkəmə”ni sevirmiş. Mahnı səslənən kimi Kübra yalan oldu, musiqi səsi eşidən digər uşaqlar da doluşdular zala. Balaca, sarı saçlı Aliyə üçün çalınan mahnının fərqi yoxuydu. Mahnı səsi eşidən kimi səhnədə uzanıb rəqs etməyə başladı. Hələ Səidi, İnqilabı demirəm. Mahnı sümüklərinə elə düşmüşdü ki, hətta biz gedəndə belə xəbərləri olmadı...
