Baş nazir Əli Əsədov “2023-2027-ci illər üzrə ixtioz və bullyoz epidermoliz xəstəliklərinin müalicəsinə və profilaktikasına dair Tədbirlər Proqramı”nın təsdiq edilməsi ilə bağlı sərəncam imzalayıb.
Metbuat.az xəbər verir ki, sərəncama əsasən, Səhiyyə Nazirliyi:
-bu Sərəncam ilə təsdiq edilən Tədbirlər Proqramında nəzərdə tutulan tədbirlərin həyata keçirilməsini əlaqələndirməli;
-Tədbirlər Proqramının icra vəziyyəti barədə ildə bir dəfə Azərbaycan Respublikasının Nazirlər Kabinetinə məlumat verməlidir.
Tədbirlər Proqramında nəzərdə tutulmuş tədbirlərin icrasının monitorinqini və qiymətləndirilməsini Tibbi Ərazi Bölmələrini İdarəetmə Birliyi həyata keçirəcək.
Bu Sərəncam imzalandığı gündən qüvvəyə minir.
Qeyd edilib ki,
İxtioz və bullyoz epidermolizin bəzi formaları anadangəlmə olsa da digər formaları həyatın ilk illərindən təzahür edir. Dünya statistikasına görə bullyoz epidermoliz xəstəliyinin bütün formalarının yayılma tezliyi 1 milyon əhaliyə 5-20 hal, ağır gedişli vulqar bullyoz epidermolizin əhali arasında yayılma tezliyi 1:300 000 nisbətində olmaqla müxtəlif ölkələr üzrə bu göstəricilər dəyişir. Məsələn, Almaniyanın 1 milyon əhalisi arasında bu xəstəlik 14,93 hal, onun ağır formaları 15,58 hal, ABŞ-da isə 8,2 hal tezliyində rast gəlinir. Sadə ixtioz 1:3000 tezlikdə autosom-dominant şəklində irsi olur, X-zəncirli resessiv-irsi ixtioz isə kişilərdə 1:6000 tezlikdə təsadüf edilir.
Hazırda dünyada bu xəstəliklərin patogenetik cəhətdən əsaslandırılmış müalicə üsulu işlənməmişdir. Gen terapiyasının inkişaf etdirilməsi ümidi ilə yeni markerlər və namizəd genlərin axtarışı aspektində patologiyanın öyrənilməsi davam etdirilir. Dəqiq diaqnoz qoymağın etibarlı yolu, transmissiya elektron mikroskopiyası və ya immunofluoressensiya və dəri biopsiyası ilə yanaşı, genetik analizin aparılmasıdır.
İxtioz və bullyoz epidermoliz xəstəliklərinin tam sağalması mümkün olmadığından xəstələrin və ailə üzvlərinin psixoloji dəstəyə ehtiyacları vardır və bu məqsədlə müxtəlif cəmiyyətlər, birliklər və fondlar təşkil olunur. Həmçinin xəstəliyin qeydə alındığı ailələrdə prenatal diaqnostika dölün dəri biopsiyası şəklində aparılır və hamiləliyin pozulması riskinin artmasına səbəb olur. Müasir dövrdə az travmatik və prenatal diaqnostikanın daha dəqiq metodlarından (hamiləliyin 8-10 həftəsində xorion xovlarının analizi, ikinci trimestrdə amniosentez və ya ananın qan dövranında fetal hüceyrələrin müəyyən edilməsi və analizi) istifadə etməklə xəstəliyin qarşısının alınması mümkündür. Lakin bu xəstəliklərin genetik müayinəsinin ən son üsulları bahalı və əksər xəstələr üçün əlçatan deyil.
Ölkədə ixtioz və bullyoz epidermoliz xəstəliklərin diaqnostikasında və müalicəsində beynəlxalq təcrübədə istifadə olunan müasir metodların tətbiqi bu xəstəliklərdən əziyyət çəkən şəxslərin keyfiyyətli tibbi yardım almalarına, habelə bu xəstəliklərin qarşısının alınmasına əhəmiyyətli dərəcədə müsbət təsir göstərəcəkdir. Həmçinin tam sağalması mümkün olmayan xəstələrə və onların ailə üzvlərinə psixoloji dəstək göstərilməsi onların cəmiyyətə inteqrasiyalarına şərait yaradacaqdır.
Tədbirlər Proqramının hədəf göstəricisi 2023–2027-ci illər üzrə müalicə, qayğı və dəstək yolu ilə xəstələrin ömrünün uzadılması, müasir genetik müayinə üsullarından istifadə etməklə ailələrdə ixtioz və bullyoz epidermolizin yayılmasının qarşısının alınması, xəstələrin dərman vasitələri ilə tam təminatıdır.
